De afgelopen weken kreeg ik al berichten waarom ik minder actief was op de blog zelf. Na de laatste Update rondom onze zoon en zijn epilepsie zijn er veel dingen veranderd. Wie mij volgt op Instagram heeft al het een en ander voorbij zien komen, maar hierbij dan de update en wat er de komende tijd gaat gebeuren.
Het was even heftig
Vlak nadat de zomervakantie afgelopen was en onze kinderen weer naar school gingen. Bleek dat de medicijnen die onze zoon krijgt voor zijn epilepsie, niet de juiste voor hem zijn. Zijn gedrag veranderde enorm en hij zat ook zichzelf flink in de weg. Ja dit is echt een enorme zoektocht. Omdat hij naast de insulten van overdag ook nachtelijk insulten heeft waren we zoekende naar wat we hiermee konden doen. We waren helemaal stuk, vooral ik sliep ’s nachts amper nog omdat ik bang was dat ik zijn insulten niet op tijd zou opmerken. Gelukkig bestaat er een soort alarmsysteem, de Nightwatch, wat hij ’s nachts kan dragen. Die een enorm alarm afgeeft wanneer hij een gevaarlijk insult heeft. En ja hij werkt heel goed, iedereen weet het als hij afgaat! Maar dit geeft ons een rustiger gevoel ’s nachts.
Na overleg met de kinderneuroloog zijn we overgestapt op een ander medicijn. Dit was een heel traject om de oude af te bouwen en de nieuwe op te bouwen. En dit ging ons echt niet in de koude kleren zitten. Toen hij eenmaal alleen op de nieuwe medicijnen zat, merkte we wel wat verbetering in insulten gelukkig. Overdag werden ze minder en hij werd ook weer meer het mannetje wat wij kenden. Helaas viel hij wel veel af in een korte tijd wat voor hem resulteerde in ondergewicht. Hij zit nu aan de bijvoeding en na bloedonderzoek blijkt dat door de medicijnen zijn alvleesklier niet helemaal in orde is. Hier zijn we nu druk mee in de weer om dit op te lossen. We houden jullie op de hoogte met een nieuwe update.
En we hopen deze feestdagen de heftige tijd een beetje achter ons te kunnen laten, en redelijk stabiel het nieuwe jaar in te gaan!
Dan nog dat huis…
Ondanks alles wat er speelde, stond er ook een mega verbouwing op de planning. Dit zorgde er ook mede voor dat er minder gebeurde op de website. Ik had er gewoon weg geen energie meer voor.
Gelukkig zitten we in de afrondende fase en is het nog een paar weken wachten tot we onze nieuwe keuken krijgen en dan is het zoals we het graag willen, en dit huis… ook echt ons thuis is!
Er komt veel leuks aan!
De komende tijd komen er veel leuke artikelen online. Van reviews en uitstapjes tot leuke cadeau-ideeën voor de feestdagen. Kom geregeld een kijkje nemen op de website of volg ons op Instagram en mis niets meer!
