Kleine mannen, grote zorgen… Hoe epilepsie een plek kreeg in ons gezin.

Op dit moment zitten we in een flinke rollercoaster met onze zoon. Waar de verdenking van Epilepsie niet echt meer alleen een verdenking is…

Toen hij nog heel jong was, 6 maanden en 13 maanden, heeft hij al kleine insulten gehad. Dit werd al snel onder een koortsstuip weggezet, ook al was er geen verhoging of koorts bij hem te vinden. Maar omdat hij er verder totaal geen last van had hoefde er verder geen onderzoek in gezet te worden. En werd er totaal nog niet gedacht aan epilepsie.

Tot mei 2020. Onze kinderen sliepen al en mijn man hoorde na het douche een geluid wat niet helemaal klopte vanuit de kamer van onze zoon. Daarop ging hij kijken en vond onze zoon in zijn bed, helemaal van de wereld, geen contact mee te krijgen en constant stuiptrekkingen. Zou het dan toch epilepsie kunnen zijn? Dat was het eerste wat er door mijn hoofd ging. Uiteraard zijn wij direct naar het ziekenhuis gegaan en daar, kwam na enige onderzoekjes, dan toch te grote verdenking uit dat dit een epileptisch insult zal zijn geweest. Omdat ook hier weer geen enkele vorm van verhoging te ontdekken was en het verloop van hoe het is gegaan nadat wij dit ontdekten.

Door de Corona, werden we wel naar huis gestuurd toen hij weer helder genoeg was. Omdat er nog geen genetische factor aanwezig was voor epilepsie en ze door de corona eigenlijk iedereen zoveel mogelijk thuis wilden houden. We moesten hem wanneer hij weer zo’n insult kreeg maar filmen en weer terug komen. Wij hebben hierna geen insult meer kunnen ontdekken… maar dat had een reden!

Daar was hij dan, de genetische factor.

Toen in september was daar de gebeurtenis die ons leven op dat moment op zijn kop zetten. Ik kwam thuis van de kinderen uit school halen. Ik had mijn man net zijn ijsje gegeven en toen werd hij opeens blauw/ grijs en draaide hij helemaal weg. Natuurlijk gelijk de reanimatie ingezet terwijl onze oudste direct de hulpdiensten inschakelde. God wat ben ik trots op die kinderen van mij dat ze evengoed zo direct hebben gehandeld in deze heftige situatie.

Maar wat leek op een hartaanval bleek uiteindelijk een epileptische aanval te zijn en een van de ergste vormen. Dit zijn de engste epileptische aanvallen die je kunt ervaren naar mijn mening. Na vele onderzoeken bleek dan ook dat epilepsie toch aanwezig is in ons gezin. Het is voelt bijna als een extra gezinslid waar je continue rekening mee moet houden… Dit is hoe ik het ervaar natuurlijk omdat wanneer je deze aanval krijgt, je er zelf niets van meemaakt alleen de nasleep ervaart.

Daar ging het balletje rollen.

Tijdens het gesprek bij de neuroloog van mijn man, hebben we het gehad over de insulten van onze zoon. Hij adviseerde ons om dit zeker verder te laten onderzoeken. En daar gingen we..

Verwijsbrief van de huisarts was geen probleem en stond er helemaal achter. Ook de kinderneuroloog wilde snel doorpakken, nadat er toch wel meer symptomen bleken te zijn die duiden op epilepsie. En dan moet je met je ging een EEG, een volledig bloedonderzoek en een MRI laten doen. Hoewel hij dit stoer allemaal deed, ondanks dat hij het wel spannend vond, zat ik daar bij als een waakse moederleeuw! En overdacht ik alle mogelijke uitkomsten…

Gelukkig was er op de MRI niets te zien dus dat konden we alvast uitsluiten. Bloed was op wat kleine dingen aandachtspunten ook goed en zelfs de korte EEG leverde geen rode signalen. Maar omdat de verdenking er is dat hij nachtelijke epilepsie heeft gaat hij over enkele weken worden opgenomen om een 24uurs EEG te laten maken. Super spannend natuurlijk. Voor zowel hem als ons, maar we proberen er een leuke draai aan te geven om dit makkelijker te maken. Want hoe vervelend het ook is al die onderzoeken, een nachtje weg met mama is natuurlijk wel weer iets speciaals als de rest bij papa thuis blijven!

Lees nu hoe wij de opname bij SEIN ervaren hebben. Klik hier.

SpeelgoedSpeelgoed


Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.