Epilepsie Update

De laatste blog over het traject rondom de epilepsie van onze zoon is alweer even geleden, maar we hebben alweer een hoop stappen gemaakt en daar kan ik nu een update over geven.

Bewuster observeren update

In de vier weken na de 24-uurs EEG, ben ik beter op de kleine man gaan letten, dit gaat onbewust, maar toch bleek hij meer last ervan te hebben dan we in eerste instantie dachten. Toen wij eindelijk zelf een soort oorzaak- gevolg hadden ontdekt konden we hier ook zijn planning op aanpassen. Na dit “patroon” ook met school te hebben besproken en gevraagd of hun wilde observeren of dit op school ook gebeurde, kregen wij toch dezelfde informatie teruggekoppeld. Wat fijn is eigenlijk omdat we dan weten dat we wel dezelfde dingen zien bij hem, en dat kunnen meenemen bij de ambulante begeleiding vanuit het LWOE en kunnen bespreken met de kinderneuroloog. Wel zag Juf dat hij een manier heeft gevonden om te insulten een soort van uit te stellen… Zolang hij enorm druk doet en niet in een rust positie komt, krijgt hij ook niet het “trampoline gevoel” in zijn hoofd. Want zo benoemd hij het zelf..

Het gesprek met de kinderneuroloog

Vier weken na de opname bij SEIN hadden we een gesprek met de kinderneuroloog over de uitkomt van de 24- uurs EEG. We keken hier best naar uit omdat we dan wat meer duidelijkheid zouden krijgen. Helaas was dat niet helemaal het geval. Ja ze zagen wel de epilepsie op de EEG, maar de juiste diagnose kon nog niet vastgesteld worden welke vorm het is. We hebben toen besproken dan we ook een cognitief-psycho-neurologisch onderzoek wilden doen aan aanvulling. Dit is niet zomaar iets natuurlijk en we moesten hier thuis maar even over praten. Twee weken later zouden we dan opnieuw bellen met elkaar om de dingen in werking te zetten.

Helaas…

In deze twee weken heeft onze bink meerdere grotere aanvallen gehad helaas. En ook op school viel het meer op. Toen we dit bespraken met de kinderneuroloog wilde hij niet langer wachten met de anti- epileptica medicatie. Diezelfde avond moesten we al beginnen, en in een opbouwende vorm. Het cognities-psycho-neurologisch onderzoeken hebben we verschoven naar het eind van het jaar. Ze kunnen dan ook het stukje ADHD- erbij kunnen oppakken. Dit komt vaak voor bij kinderen met epilepsie.

De diagnose is nu deels vastgesteld, hij heeft focale aanvallen die overgaan in bilateraal tonisch clonische insulten, gegeneraliseerde epilepsie. Dit is eigenlijk voor nu dat het aan een kant van zijn hersentjes kan beginnen maar ook aan beide kanten tegelijk.

2 weken medicatie

De eerste 2 weken medicatie hebben we ondertussen achter de rug. Sinds enkele dagen merk ik wel verschil overdag en na drukte. Dan heeft hij niet die flinke wegrakingen meer gehad die hij eerst had. Dit vind ik voor hem echt heel fijn. Hij heeft het zelf ook bijna niet meer over het “trampoline gevoel” in zijn hoofd. Hij merkt dus zelf ook dat de medicijnen zijn werkt doen. Helaas merken wij, en school, wel de bijwerkingen.

Hij heeft meer eetlust, vind ik niet erg want hij mocht best iets aankomen. Maar zijn stemmingswisselingen zijn wel vervelend, voor ons ja, maar voor hem nog veel meer. Hij kan van heel verdrietig ineens ook enorm boos worden, zonder enige aanleiding. De bedoeling is wel dat dit naarmate de medicatie inname stabiel is en met de juiste hoeveelheid dit ook weg zal trekken. We wachten het maar af…

We zijn wel enorm trots op hem hoe hij hiermee omgaat. Elke week vullen we samen zijn pillendoosje, en 2 keer per dag neemt hij zelf de juiste medicatie in zonder te zeuren!

Voortgang school

Vorige week hebben wij het gesprek op school gehad. De tweeling zit in groep 2 nu, onze dochter is zonder twijfel door naar groep 3 maar bij onze bink moesten we daar nog wel even over praten. Door alles wat er speelt en hoe hij op dit moment alles oppakt hebben we toch besloten om hem ook naar groep 3 te laten gaan. Het zal niet makkelijk voor hem worden maar gelukkig krijgt hij alle hulp die hij nodig heeft. Groep 2 had hem ook niet verder kunnen helpen. Hij heeft ook veel structuur en regelmaat nodig, zeker nu we dit allemaal weten.

En ach wij denken dat hij hem gewoon keihard gaat rocken in groep 3! Wel hebben we besloten ze uit elkaar te halen en gelukkig is dat mogelijk bij ons op school. We hebben wel speciale bandjes gekocht die ook op school liggen, mochten ze weg gaan of ze hebben een activiteit dan kan hij deze omdoen zodat iedereen weet wat hij heeft en hier op in kan spelen mocht het niet goed gaan. Ook geven wij vaak een update aan school wanneer wij nieuwe informatie hebben of dingen opmerken. En school geeft ons gelukkig ook deze update weer terug met hun bevindingen.

En nu weer verder

Update over 4 weken, wanneer de vakantie al begonnen is, hebben wij weer een gesprek met de kinderneuroloog. Daar gaan we een laatste verhoging van medicatie bespreken en hoe hij tot nu toe erop reageert. Helaas moeten we nog zo’n twee maanden wachten tot we de uitslagen krijgen van het genetisch onderzoek. Hopelijk krijgen we hier ook wat meer informatie uit. Mijn man heeft het onderzoek ook laten doen, ook die horen we rond dezelfde tijd. Ook wel weer spannend allemaal maar we blijven positief en je moet het accepteren. Ik heb het maar omarmd als een nieuw gezinslid. Anders had ik echt niet meer normaal kunnen functioneren zonder continue ermee bezig te zijn.

Wanneer we weer meer weten, dan komt er weer een update.

Heb je de vorige berichten gemist? Deze kun je hieronder terug vinden.

• Hoe epilepsie een plek kreeg in ons gezin.
• Genetisch onderzoek epilepsie.
• Epilepsie, onze opname bij Sein.