Epilepsie, onze opname bij SEIN

Vorige week, na weken van voorbereiding was het dan eindelijk zover. Onze zoon werd opgenomen bij SEIN om vast te stellen welke vorm van epilepsie hij heeft.

De voorbereiding

We wisten een aantal weken geleden natuurlijk al dat hij voor een langdurige EEG werd opgenomen bij SEIN, voor het vaststellen van epilepsie. We hebben hem toen direct duidelijk uitgelegd wat we gingen doen en wat er daar allemaal ging gebeuren. In de dagen en weken daarna hebben we vaak korte gesprekken hierover gehad en kon hij steeds zijn vragen stellen. We hadden hem verteld dat hij met mama een nachtje ging slapen in het gebouw van de hoofddokter. Dit is voor hem duidelijk en legt er niet een zwaardere lading op dan nodig is. Dat hij daar draadjes op zijn hoofd kreeg, vond hij niet zo erg. Het moest vooral een leuk uitstapje worden van ons samen.

Door de Corona mochten we niet van onze kamer af en moesten we spelletjes en speelgoed van thuis meenemen. Ik heb steeds kleine spelletjes, klei, kleurtjes en lego verzameld om onszelf bezig te houden. Juf had een leuk werkboekje gemaakt die we daar dan samen konden maken. We hoefde ons dus echt niet te vervelen.

Daar gingen we

In de ochtend hadden we eerst de andere kinderen naar school gebracht en daarna kwam oma om ons naar de kliniek van SEIN te brengen. We waren allebei toch wel wat zenuwachtig, maar ik probeerde hem met wat gekkigheid te laten ontspannen. Onderweg lukte dat nog wel. Toen we ons hadden aangemeld en we nog even moesten wachten op onze kamer, zat hij te stuiteren op de bank! Gelukkig hoefde we niet lang te wachten en konden we snel op onze kamer.

We hadden net onze koffers neergezet toen hij door 2 hele lieve laboranten werd opgehaald om de “draadjes” te gaan plakken. Hij zat gelukkig goed stil en keek over mij heen naar de televisie. En wat was ik trots zeg, natuurlijk was het absoluut niet fijn wanneer ze de pasta erin gingen spuiten maar hij liet het toch toe en maakte toch nog grapjes. Hij kreeg nu een gave krokodillenrugzak om, waar het registratiekastje met de noodknop in gestopt werd. Hij moest deze rugzak de hele dag dragen. Dit vond hij denk ik wel het vervelendste van alles denk ik. Toen hij klaar was kreeg hij een dubbele high five en een echt dapperheidsdiploma. en die had hij meer dan verdient!

Eenmaal terug op de kamer kregen we eigenlijk gelijk al onze lunch. Hij had echt het gevoel alsof we in een hotel zaten en dat vonden we samen ook wel een fijn idee om er zo naar te kijken. We moesten ook gelijk onze wensen voor het avondeten en ontbijt doorgeven. Dit gaat elke dag zo en het maakt het voor kinderen ook duidelijker.

Na het eten was er een intake waarin we meer duidelijkheid kregen. Zo bleek de epilepsie al waargenomen te zijn tijdens de vorige onderzoeken alleen de vorm van de epilepsie nog niet. Ze wilden graag weten over zijn gedrag en de aanvallen die wij wel ontdekt hebben bij hem. Ook werd er uitgelegd dat we door de 6 camera’s op de kamer continue gefilmd zouden worden. Zo konden ze zien hoe zijn gedrag was voor-tijdens en na een epileptische aanval. Maar omdat wij de aanvallen overdag eigenlijk nooit zien en de verdenking is dat het echt alleen in de nacht gebeurt. Was het voor mij moeilijk om op de noodknop te kunnen drukken bij verdenking van een aanval.

Nu begon het echt

Daar brak de avond aan en toen hij naar bed ging mocht eindelijk zijn rugzak af. Hij moest wel naast hem liggen, de verpleegkundige kwam nog even de electrode nakijken en bij spuiten. Dit zorgt ervoor dat ze juist in de nacht goed konden waarnemen met de EEG. Zo’n botte naald, die de pasta op je hoofdje bij gespoten wordt is echt geen pretje en nu kreeg hij net voor het slapen gaan nog een Cadeautje. Hij koos voor een grapjes bril. En wat hebben we gelachen hiermee. Het duurde even voor hij in slaap viel, wat natuurlijk logisch is. Het was hier heel anders als thuis, en bij elke beweging draaiden de camera’s mee om je te volgen. En toen begon het eerste echt belangrijk stuk waarvoor we daar waren!

Ik zat met een kopje koffie een filmpje te kijken toen hij zijn eerste, voor mij zichtbare, insult kreeg. Ik schrok ervan maar voor ik het wist was de verpleegkundige al aanwezig in de kamer en maakt ze aantekeningen en hielp hem weer om te gaan slapen. Zo kun je dus wel zien dat er goed op hem gelet wordt daar. Ik ben uiteindelijk gaan slapen, of nou ja een poging tot, want de verpleegkundige is nog een aantal keer in onze kamer geweest voor hem. Waardoor ik de bevestiging kreeg dat er meer gebeurde s’nachts dan we in eerste instantie dachten.

In de ochtend hebben we onszelf rustig aangekleed en opgeruimd voordat we gingen ontbijten. Nog even videobellen met oma en zijn zus voordat ze naar school gingen. Hij had het nu ook eigenlijk ook wel gehad daar en wilde echt graag naar huis. En daar stonden opeens de laboranten weer voor de deur, of hij mee wilde gaan om eindelijk die gekke draadjes weer van zijn hoofdje te halen zodat hij naar huis kon! Dus daar gingen we weer. Dit was overigens wel een heel stuk minder prettig dan het erop plakken. Eerst moesten ze de lijm eraf halen, maar het zat natuurlijk ook in zijn haartjes en dat vond hij toch best pijnlijk. Hij was blij dat ze er eindelijk uitwaren en dat we snel weer in de auto naar huis zaten!

Hoe nu verder?

Ik vond het best heftig om dit zo te zien gebeuren met hem. Ik ben heel blij dat hij niet dezelfde aanvallen heeft als die mijn man heeft gehad want dat zou ik nooit meer een seconde rust hebben of hem alleen durven laten. Maar ben heel benieuwd hoe we dit verder op gaan pakken kwa behandeling of vervolg stappen. Binnenkort hebben wij het overleg met de kinderneuroloog en over ongeveer 5 maanden krijgen we de uitslag van het genetisch onderzoek. Dan komt er eindelijk duidelijkheid over zijn epilepsie voor ons, maar ook voor hem!

Wordt vervolgd…